- Patricia Buarque e Andréa Fambrini
Segundo câncer de sangue mais incidente após a leucemia, o mieloma múltiplo ainda é desconhecido pela população brasileira e mundial, o que acarreta a descoberta tardia da doença, principalmente em pacientes mais jovens. Por este motivo, a International Myeloma Foundation Latin America, que busca a melhora da qualidade de vida do paciente de mieloma múltiplo e trabalha pela prevenção e a cura por meio de pesquisa, educação, suporte e advocacy, tem feito campanhas de conscientização desde 2005, um ano após a sua fundação.
Denominada “Conheça o Mieloma Múltiplo”, a campanha compartilha conhecimentos essenciais sobre o mieloma múltiplo para toda a população brasileira e tem como protagonistas pacientes e médicos que falarão sobre sintomas de alerta da doença. “É fundamental que a os brasileiros fiquem atentos aos sinais e sintomas e saibam da importância do diagnóstico precoce”, esclarece Christine Jerez Telles Battistini, presidente e fundadora da IMF na América Latina. Segundo ela, cerca de 95% dos pacientes no Brasil são diagnosticados em estágio avançado, pois os médicos muitas vezes não consideram a doença, principalmente quando se trata de pessoas mais jovens. “Essa ação também vem ao encontro de nosso objetivo de criar um impacto positivo na comunidade do mieloma”.
Um dos principais sintomas de alerta do mieloma múltiplo é a dor lombar que, por ser um sintoma comum, dificulta bastante o diagnóstico. “O paciente é tratado erroneamente na grande maioria das vezes, pois no estágio inicial não há nenhum sintoma. Mas, em grande parte dos casos, o mieloma múltiplo pode ser detectado pelo exame de sangue eletroforese de proteínas séricas, um exame barato e acessível pelo SUS também”, explica Christine complementando que este deveria fazer parte dos exames de rotina da população. Nos Estados Unidos 35% dos pacientes descobrem o mieloma através do exame enquanto no Brasil este número é praticamente inexistente.
A presidente da IMF da América Latina teve contato pessoal com a doença e por isso sabe que a informação fortalece e empondera os pacientes para tomar decisões sobre seu tratamento numa parceria com o médico. “Conheci a IMF em 1997, quando minha mãe foi diagnosticada com mieloma em um exame de rotina. Foi pesquisando sobre o mieloma na internet que cheguei até a IMF, e lá encontrei apoio e informação. Naquela época havia poucas opções de tratamento, e muitos estudos de novas drogas em andamento. Optamos por tratar minha mãe nos Estados Unidos, e a IMF caminhou ao nosso lado – isso fez toda diferença”, conta Christine. Em 2004 ela se sentiu motivada a ajudar os pacientes no Brasil e na América Latina, quando trouxe a instituição para o país com o convite dos fundadores da IMF, Susie Novis e Brian Durie.
O braço latino-americano da instituição tem trabalhado incessantemente pela melhora no diagnóstico, acesso a novos tratamentos e melhora do tratamento oferecido pelo SUS. “Infelizmente, ainda estamos muito atrasados em relação ao mieloma múltiplo. Para se ter uma ideia, o tratamento disponível aqui no Brasil é o mesmo oferecido há 20 anos atrás nos Estados Unidos”. Este trabalho é acompanhado pela equipe de Políticas Públicas e Acesso da IMF no Brasil, que participa ativamente de ações junto à ANVISA, CONITEC e ANS, além de serem parceiros da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia).
Sobre a IMF
Fundada em 1990, a International Myeloma Foundation (IMF) é a primeiro e maior organização dedicada especificamente ao mieloma múltiplo e vem trabalhando em estudos para a cura da doença. Seu Conselho Científico é composto por especialistas do mundo todo, o que ajudou a instituição a alcançar mais de 525.000 membros em 140 países.
Sobre a IMF Latin America
Há 18 anos, a IMF Latin America apoia não somente aos brasileiros, mas diversos países da América Latina. Os Seminários IMF para Pacientes e Familiares levam informação de ponta sobre todos os aspectos relacionados ao diagnóstico e tratamento da doença. Mais de 25.000 pacientes já participaram dos seminários promovidos pela instituição no Brasil. Já o
IMF Myeloma Master Class® é um evento único voltado aos médicos que tratam o mieloma.
IMF tem presença ativa nas redes sociais, tem grupos de apoio em vários estados brasileiros, além de contar com um site completo com informações importantes e atualizadas para o paciente e os profissionais da saúde . É possível encontrar manuais informativos sobre o mieloma, opções de tratamento e como viver bem com a doença. A Revisão Concisa da Doença é um manual exclusivo para médicos, elaborado pela IMF americana.
e fundadora da IMF na América Latina
