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Down passa a ter evento mundial

Livro escrito no Brasil por jovens com a síndrome é lançado na ONU
20 de março de 2012

 

 Luiz Ramires
O primeiro Dia Mundial da Síndrome de Down será celebrado na sede da ONU, na próxima quarta-feira, atendendo proposta brasileira aprovada por consenso pela Assembleia Geral da organização, em dezembro do ano passado. O dia foi criado pela Down Syndrome International e é lembrado desde 2006. A data escolhida (21/3) representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética.
Um fato relevante no evento será o lançamento do livro Mude seu falar que eu mudo o meu ouvir, um guia de acessibilidade na comunicação para pessoas com deficiência intelectual escrito no Brasil pelos jovens da Associação Carpe Diem (www.carpediem.org.br/). A publicação, em português e inglês, é a primeira no gênero no mundo. O livro conta com a participação e prefácio da socióloga Marta Gil, consultora na área da informação e comunicação sobre deficiência e diretora do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas. 
O objetivo do dia e do livro é disseminar informações e  conscientizar a população sobre o direito inerente às pessoas com síndrome de down de desfrutar uma vida plena e digna, como membros ativos e valorizados em suas comunidades e na sociedade.
A síndrome de down é uma ocorrência que sempre fez parte da humanidade. Ela afeta um em cada 800 nascidos vivos, embora haja variações consideráveis em todo o mundo. A síndrome de down provoca diferentes graus de deficiência intelectual e física e problemas médicos associados.
APAE 40 ANOS 
Em Jales, a instituição que cuida das pessoas com síndrome de down e outros transtornos é a APAE - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, que em 2013 completa 40 anos de serviços prestados à comunidade regional.
É uma longa história de lutas e desafios que começou em 1970, com Pedro Ramires Gimenez que esteve várias vezes em São Paulo e depois em São José do Rio Preto para se informar de como cuidar da filha Goretti, com síndrome de down, quando foi aconselhado pelo fundador da APAE daquela cidade, Nelson de Carvalho Seixas, a fundar uma unidade da instituição em Jales.
Pedro procurou a professora Zuleica que se interessou pelo assunto, por ter também uma filha (Maria Eduarda) com a mesma síndrome. Logo depois fizeram um contato com o empresário e radialista Wanderley Garcia, na Rádio Cultura, que se prontificou em divulgar e apoiar a mobilização, unindo as famílias com crianças que tinham o mesmo problema. Um grupo de mães passou, então, a se reunir para promover eventos a fim de arrecadar recursos para a manutenção da entidade, fundada em 20 de setembro de 1973. 
De lá para cá, é a história que a população conhece, de trabalho e dedicação na busca de melhor qualidade de vida para essas crianças e adolescentes e seus familiares.